– Przez lata przytaczaliśmy dziesiątki opinii autorytetów medycznych, z których jasno wynikało, że badanie urodynamiczne nie potwierdza ani nie wyklucza diagnozy pęcherza nadreaktywnego. Równie dobrze można by robić pacjentom EKG i RTG klatki piersiowej. Sens tego byłby taki sam – wspomina Anna Sarbak, prezes „UroConti”. – Przytaczaliśmy opinie polskich i zagranicznych ekspertów medycznych o tym, że Polska jest jedynym krajem na świecie mającym takie ograniczenia. Cytowaliśmy wyliczenia Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, z których wynikało, że brak badania to oszczędności dla budżetu w wysokości 15-16 mln zł rocznie. Kolejne ekipy w Ministerstwie Zdrowia nie słuchały jednak naszych argumentów.

Droga przez mękę

Pacjenci domagali się zniesienia badania od 2011 roku. Pisali petycje, uczestniczyli w spotkaniach
z udziałem parlamentarzystów czy przedstawicieli ministerstwa zdrowia i właśnie od nich, podczas jednego ze spotkań dowiedzieli się, że badanie zostało wprowadzone ze względów ekonomicznych !!! (wbrew jakiemukolwiek uzasadnieniu medycznemu) – by ograniczyć populację chorych, którym przysługuje refundacja leczenia! Kto jednak podjął taką decyzję – nie udało się ustalić.

– W oczekiwaniu na odpowiedź od MZ próbowaliśmy się dowiedzieć, gdzie i kiedy pojawił się zapis
o warunku badania urodynamicznego. Do jego autorstwa nie przyznali się ani eksperci medyczni ani producenci leków ani AOTMiT. Warunek mógł więc zostać dopisany tylko w jednym miejscu – na Miodowej. To sytuacja bliźniaczo podobna do przypadku „lub czasopisma”, kiedy w zadziwiający sposób w dokumencie pojawia się zapis, który nie ma autora… – mówiła Anna Sarbak.

Lata mijały, pacjenci cierpieli i albo chcąc uniknąć badania kupowali lek za własne pieniądze z pełną odpłatnością albo w ogóle rezygnowali z leczenia. A warto wiedzieć, że nieleczone OAB w znaczący sposób obniża jakość życia pacjentów, rujnuje ich pracę zawodową i stosunki rodzinne, w skrajnych przypadkach prowadzi do izolacji ze społeczeństwa, depresji a nawet prób samobójczych. Ale to najwyraźniej nie był argument dla urzędników. 

Koniec absurdu legislacyjnego

Badanie urodynamiczne służy ocenie czynności narządów dolnych dróg moczowych. Polega na  wprowadzeniu do pęcherza cewnika do wypełnienia pęcherza moczowego solą fizjologiczną lub wodą destylowaną i rejestrowaniu ciśnienia w pęcherzu, ilości moczu oraz szybkość jego oddawania. Członkowie UroConti wspominają badanie jako traumatyczne przeżycie, w trakcie którego obnażony od pasa w dół pacjent, wykonuje różne czynności - trzeba wstawać, siadać, kasłać, podskakiwać. Na dodatek zwykle badanie wykonywane jest w warunkach, które w połączeniu ze stresem, wstydem i poczuciem obniżenia godności, potęgują dyskomfort chorego. Byłoby ono trudne do zaakceptowania nawet wtedy, gdyby miało kluczowe znaczenie dla procesu leczenia, ale w momencie, gdy wszystkie ekspertyzy uznały je za bezzasadne – budziło zdecydowany sprzeciw!

„Otrzymane opinie ekspertów praktyki klinicznej jednoznacznie wskazują, że uzależnienie refundacji leków antycholinergicznych od potwierdzenia diagnozy OAB za pomocą badania urodynamicznego nie znajduje żadnego uzasadnienia w aktualnej wiedzy medycznej. Żaden z ekspertów nie wskazał argumentów przeciw finansowaniu wnioskowanej technologii ze środków publicznych” – przeczytali członkowie UroConti na początku lutego 2016 w opinii Rady Przejrzystości AOTMiT i rekomendacji Prezesa. Wydawało się wtedy, że już nic nie stoi na przeszkodzie, by uwolnić pacjentów od koszmaru badania. A jednak ani na marcowej ani na majowej liście nie znalazły się oczekiwane zmiany. Pojawiły się dopiero w projekcie obwieszczenia Ministra Zdrowia dotyczącego listy leków refundowanych, który wchodzi w życie 1 lipca.

Pacjenci dziękują za pomoc

– To wielki dzień – mówi Anna Sarbak, prezes UroConti – który pokazuje, że nie wolno się poddawać. W ciągu tych pięciu lat wielokrotnie mieliśmy momenty zwątpienia, kiedy po kolejnych dostarczanych dokumentach i opiniach ekspertów, byliśmy przekonani, że ministerstwo ma już wszystkie potrzebne argumenty, by znieść badanie, a na kolejnych listach nie było żadnych zmian. Ale, jak pokazuje nasz przykład, warto walczyć do końca. W imieniu wszystkich pacjentów zmagających się z problemem pęcherza nadreaktywnego chciałam podziękować za pomoc przede wszystkim lekarzom, konsultantom krajowym w dziedzienie urologii i ginekologii, prezesom Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego i Urologicznego, parlamentarzystom, którzy wsparli nasze działania, oraz mediom, bez których z pewnością nasz głos nie byłby tak słyszalny.

Członkowie Stowarzyszenia UroConti nie zamierzają na tym poprzestać. Wśród postulatów, które kierują do resortu zdrowia, nadal jest wiele kwestii mogących poprawić sytuację pacjentów z nietrzymaniem moczu. Są to między innymi: refundacja neuromodulacji krzyżowej dla pacjentów cierpiących na ciężkie postacie NTM, poszerzenie listy leków refundowanych na OAB o nowe preparaty, aby pacjenci, u których wcześniejsze leczenie nie dało rezultatów, mieli szansę na terapię, wprowadzenie jednego kryterium medycznego (nietrzymanie moczu) uprawniającego do refundacji środków absorpcyjnych oraz zwiększenie limitów ilościowych na te środki do min. 90 szt./miesięcznie przy utrzymaniu ich dostępności i wysokiej jakości. 

źródło: Stowarzyszenie Osób z NTM „UroConti”