Październik to światowy miesiąc budowania świadomości o rzadkiej chorobie Gauchera. W tym roku Polska po raz drugi bierze udział w jego obchodach włączając się do akcji Steps ahead of Gaucher. Jako pierwsi zrobili to biegacze podczas największej w Polsce imprezy biegowej Biegnij Warszawo z PKO Bankiem Polskim. Zawiązali sznurówki w butach oraz na nadgarstkach i ruszyli w 10 km trasę. Wszystko po to, by pokazać, że osoby chore powinny pewnie iść do przodu oraz z nadzieją spoglądać w przyszłość, bo nie są osamotnione w chorobie. Do akcji włączyły się także osoby biorące udział w Maszeruję Kibicuję – inicjatywie towarzyszącej biegowi.

Choroba Gauchera

W Polsce 1 na 20 000 osób rodzi się z chorobą Gauchera. Spowodowana jest brakiem enzymu, który odpowiada za "recykling" naturalnie występujących w organizmie substancji. Nierozłożone substancje  gromadzą się  m.in. w śledzionie, wątrobie, a także w szpiku kostnym, niszcząc je i prowadząc do niepełnosprawności. Jeszcze 30 lat temu była to śmiertelna choroba.

 Dziś dzięki innowacyjnemu leczeniu osoby dotknięte chorobą są aktywne, fizycznie, zawodowo, rodzinnie a także społecznie. Choć prowadzą normalne życie choroba wciąż stawia przed nimi ograniczenia zwłaszcza natury społecznej – mówi Wojciech Oświeciński Prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Gauchera.

Krok w biegu

– Podczas Biegnij Warszawo z PKO Bankiem Polskim rozpoczęliśmy akcję. Jednak inicjatywa potrwa przez cały miesiąc. Zapraszamy wszystkich chętnych do udziału w akcji i noszenia zielonych sznurówek. W zeszłym roku w Steps ahead of Gaucher włączyło się wiele polskich miast organizując i włączając się w rozmaite wydarzenia sportowe oraz kulturalne – mówi Mirosław Zieliński, Prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich – współorganizator polskiej edycji akcji.

4 kroki

W akcji Steps ahead of Gaucher udział wziąć może każdy, to bardzo proste:

• Zawiąż  zielone sznurówki
• Postaw Krok
• Zrób zdjęcie sznurówek
• Podziel się nim na facebook.com/DzienChorobRzadkich i dołącz do światowej inicjatywy!

Więcej informacji na temat biegu na www.biegnijwarszawo.pl

Więcej informacji na temat chorób rzadkich na stronie www.nadziejawgenach.pl

Steps ahead of Gaucher –  www.facebook.com/DzienChorobRzadkich

Organizatorami akcji w Polsce są Krajowe Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich oraz Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Gauchera.

Źródło i fot.: informacja prasowa