Merck, firma naukowo-technologiczna, przyłącza się do obchodów Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego, którego inicjatorem jest Międzynarodowa Federacja Stwardnienia Rozsianego (Multiple Sclerosis International Federation, MSIF). Celem wydarzenia jest budowanie świadomości na temat choroby, z którą żyje łącznie 2,3 mln osób na całym świecie. Wpisując się w tegoroczny motyw przewodni Światowego Dnia SM – #MyInvisibleMS – firma Merck postanowiła poprzez różne inicjatywy ukazać na co dzień niewidoczne dla otoczenia objawy SM. Te niedostrzegalne symptomy, obejmujące problemy ze wzrokiem, zmęczenie, ból i zmienność emocjonalna[i] mogą się różnić w zależności od danej osoby, niestety często pogłębiają stygmatyzację i ciężar emocjonalny choroby.

Firma Merck zaprosiła osoby z SM i ich opiekunów z 15 różnych krajów do stworzenia prac obrazujących niewidoczne objawy SM. Dzieła będą prezentowane w specjalnie przygotowanych galeriach sztuki, umożliwiających widzom zrozumienie wpływu niezauważalnych objawów na jakość życia. Jedna z takich galerii jest także w Polsce, obecnie można ją zobaczyć na VI Naukowo-Szkoleniowej Konferencji Polskiego Towarzystwa Neurologicznego w Łodzi. Galeria będzie dostępna także na innych wydarzeniach dotyczących stwardnienia rozsianego organizowanych w ciągu całego roku.

– Ludzie wokół nas nie dostrzegają wielu naszych objawów SM, ale to nie znaczy, że ich nie ma. Prace mają w przyjazny sposób przypomnieć wszystkim, że chociaż nie wyglądamy na „chorych”, to SM jest chorobą przewlekłą, z którą musimy się codziennie borykać – powiedziała Stanca P., autorka jednej z prac, osoba z SM.

Jednocześnie firma Merck uruchomiła stronę internetową MSonyourterms.com przeznaczoną dla osób z SM, ich opiekunów i całego społeczeństwa. Strona podpowiada, jak można żyć z SM, jednocześnie nie będąc definiowanym przez chorobę. Są tu prezentowane wypowiedzi pacjentów, opisy odzwierciedlające codzienne sytuacje i zagadnienia związane z leczeniem. Można tu także obejrzeć prace prezentowane w tymczasowych galeriach Merck.

Dodatkowo, firma Merck wesprze „Program podejmowania świadomych decyzji” (Informed Decision-Making Programme) prowadzony przez Międzynarodową Federację Stwardnienia Rozsianego i przekaże na rzecz Federacji 1 Euro za każdy udostępniony w mediach społecznościowych post, który będzie zawierał hasztagi #MSInsideOut i #MyInvisibleMS (akcja będzie trwać do 8 czerwca, do maksymalnej kwoty 50 000 Euro). Wspomniany program obejmuje wsparcie kilku inicjatyw prowadzonych przez organizacje pacjentów z SM na całym świecie. Inicjatywy te mają pomóc dostarczać rzetelne i aktualne informacje, dzięki którym osoby z SM będą mogły podjąć najlepsze decyzje odnośnie swojej choroby i swojego życia.

– Firma Merck w swoich działaniach dąży do lepszego zrozumienia stwardnienia rozsianego oraz poznania sposobów, zarówno tych widocznych, jak i niedostrzegalnych, w jakich SM wpływa na życie chorych – powiedział Andrew Paterson, Global Head of Neurology & Immunology w Merck. – Inspiracją są dla nas osoby z SM i ich opiekunowie, którzy dzieląc się swoim doświadczeniem pomagają nam lepiej zrozumieć swoją sytuację i pokazują te objawy SM, które są dla nas niewidoczne.

Dążąc do lepszego zrozumienia SM, firma Merck w ubiegłym roku podczas Światowego Dnia Stwardnienia Rozsianego zapowiedziała stworzenie filmu dokumentalnego pt. „SM widziane od środka” („Seeing MS from the Inside Out”), który miał premierę podczas Kongresu ECTRIMS 2018. Od tego czasu film został zaprezentowany na festiwalu Indy Film Fest 2019 (2-12 maja) w Indianapolis Museum of Art w Newfields (USA) oraz na festiwalu Caorle Film Festival 2019 w Wenecji (9-11 maja). Film został także przyjęty na festiwal Beach Cities Inspirational Film (2020) w Kalifornii. Cały film można zobaczyć pod linkiem zamieszczonym na stronie internetowej MSonyourterms.com.

Pracownicy firmy Merck na całym świecie obchodzą dziś Światowy Dzień SM poprzez różne działania, w tym prezentację galerii prac w biurach na całym świecie. Więcej informacji na temat działań firmy Merck można znaleźć śledząc globalny Tweetathon na @MerckHealthcare na Twitterze.

[i] https://www.msif.org/about-ms/symptoms-of-ms/