Rzetelne źródło informacji

Niska świadomość oraz obawa pacjentów przed udziałem w badaniach klinicznych są barierą rozwoju badań klinicznych w Polsce. Badania kliniczne potrafią być nową szansą na leczenie dla wielu chorych. Ważne, by pacjenci świadomie i bez obaw wybierali taką ścieżkę leczenia.

Strona internetowa pacjentwbadaniach.pl powstała dzięki współpracy organizacji pozarządowych, sektora nauki, administracji publicznej oraz branży biotechnologicznej i farmaceutycznej. Pacjenci, lekarze oraz organizacje pozarządowe działające na rzecz ochrony zdrowia znajdą tam szczegółowe informacje na temat standardów, procedur i wymagań dotyczących procesu przystępowania do badań klinicznych, zaprezentowane w przystępny sposób. Zniknie również problem bariery językowej, ponieważ instrukcje korzystania z baz zagranicznych badań klinicznych zostały opisane w języku polskim. 

Tożsame informacje o badaniach klinicznych zostaną opublikowane na oficjalnej stronie Ministerstwa Zdrowia. 

Szansa dla pacjentów

„Powołanie Agencji Badań Medycznych i rozwój nauk biomedycznych jest moim priorytetem. W tym roku podpisaliśmy ze Stanami Zjednoczonymi porozumienie o współpracy. Wykorzystując wiedzę i doświadczenie oraz badania naukowe, którymi dysponują amerykańskie instytucje, będziemy mogli skuteczniej pomagać polskim pacjentom i umożliwić dostęp do innowacyjnych terapii. Bardzo ważny jest też aspekt edukacyjny, ponieważ pacjenci nie mogą bać się badań klinicznych, muszą wiedzieć, że mają prawo i możliwość skorzystania z nich” – mówił minister zdrowia Łukasz Szumowski.

„Osobiście jestem przekonany, że utworzenie portalu poświęconego badaniom klinicznym jest bardzo ważne. Większość informacji na ten temat jest dostępna tylko w zagranicznych mediach i bazach, niewiele na ten temat można znaleźć w oficjalnych i wiarygodnych źródłach po polsku. Z takim problemem spotyka się wielu pacjentów szukających pomocy w walce z chorobą. Tym projektem możemy to zmienić” –  wyjaśnił Włodzimierz Hrymniak - Dyrektor Departamentu Programów Sektorowych, Polski Fundusz Rozwoju S.A.”.

Patronat honorowy nad kampanią objął Rzecznik Praw Pacjenta.

„Medycyna – tak jak każda inna dziedzina nauki – musi się nieustannie rozwijać. Tym samym realizacja prawa pacjenta do świadczeń zdrowotnych odpowiadających aktualnej wiedzy medycznej nierozerwalnie wiąże się z wprowadzeniem nowoczesnych terapii i technologii medycznych – a tych nie będzie bez odpowiedzialnego i bezpiecznego systemu badań klinicznych, który funkcjonuje w Polsce” – powiedział Bartłomiej Chmielowiec. 

Projekt kampanii informacyjnej powstał we współpracy z Polską Unią Organizacji Pacjenckich "Obywatele dla zdrowia" oraz Fundacją Urszuli Jaworskiej. Przedstawiciele pacjentów zadbali o to, by przekazywane treści były czytelne i zrozumiałe dla odbiorców. Konsultacje merytoryczne przeprowadził Urząd Regulacji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych, na co dzień odpowiedzialny za rejestrację leków w Polsce. 

„Zawsze powtarzam, że świadomy, wyedukowany pacjent, to najlepszy pacjent i powinniśmy go wspierać w tym obszarze. W dobie szerokiego dostępu do Internetu nie jest jednak łatwo znaleźć i wyselekcjonować sprawdzone, rzetelne treści. Dlatego ogromnie cieszę ze wspólnej inicjatywy, która pozwoli w jednym miejscu zebrać najważniejsze informacje na temat badań klinicznych i przekierować zainteresowanych do odpowiednich organizacji lub instytucji w przypadku potrzeby zgłębienia tematu. To początek owocnej długofalowej współpracy, przekładającej się na wzrost wiedzy pacjentów i całego społeczeństwa” – dodała Beata Ambroziewicz z Polskiej Unii Organizacji Pacjentów. 

Projekt powstał przy współpracy Ministerstwa Zdrowia, w ramach Programu Rozwoju Biotechnologii koordynowanego przez Polski Fundusz Rozwoju. Patronat honorowy nad wydarzeniem objęło: Ministerstwo Przedsiębiorczości i Technologii. 

Partnerzy Projektu „Pacjent w badaniach Klinicznych”

• Organizator: Polski Fundusz Rozwoju
• Współorganizator: Ministerstwo Zdrowia
• Patronat Honorowy: Ministerstwo Przedsiębiorczości i Technologii; Rzecznik Praw Pacjenta 
• Partner - sektor publiczny: Urząd Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów Medycznych i Produktów Biobójczych
• Partnerzy - sektor pozarządowy: Polska Unia Organizacji Pacjentów „Obywatele dla Zdrowia”, Fundacja Urszuli Jaworskiej, GCPpl 
• Organizacje pracodawców: INFARMA, PZPPF, POLCRO.

Program Rozwoju Biotechnologii w Polskim Funduszu Rozwoju

Celem Programu Rozwoju Biotechnologii, koordynowanego przez Polski Fundusz Rozwoju jest rozwój innowacyjnego sektora farmaceutycznego w Polsce poprzez wzrost liczby tworzonych, badanych klinicznie i produkowanych cząstek i leków, z zagwarantowaniem dostępu do leków dla polskich pacjentów.

W ramach dotychczasowy prac zidentyfikowano wspólnie z przedstawicielami branży biotechnologicznej i farmaceutycznej, przedstawicielami nauki i administracji publicznej główne obszary, które wymagają wsparcia, by realizacja tego celu była możliwa. Są to:

• transfer technologii, 
• rozwój przedsiębiorstw biotechnologicznych, 
• badania kliniczne, 
• legislacja i refundacja oraz 
• promocja branży i budowanie świadomości o specyfice sektora.

Jednym z działań w ramach programu jest m.in. projekt „Pacjent w Badaniach Klinicznych”