SM przyjmuje też kilka postaci. Oprócz postaci najczęstszej – rzutowo-remisyjnej (RRMS), są też postaci postępujące. I choć wydawać by się mogło, że opcji terapeutycznych w SM jest w tej chwili w Polsce wiele, okazuje się, że grupa osób z postacią postępującą nie ma obecnie dostępu do żadnego refundowanego leczenia mimo tego, że istnieją pewne możliwości terapii, które mogą im pomóc.

Opcje leczenia i opieki nad pacjentem ze stwardnieniem rozsianym w Polsce

Zarówno leczenie, jak i rokowania, zależą od postaci SM: dla osób z postacią rzutowo-remisyjną SM (RRMS) dostępne są dwa programy lekowe: I linia leczenia (z 8 dostępnymi lekami) oraz II linia leczenia, którą rozpoczyna się po niepowodzeniu leczenia lekami pierwszej linii (z dostępnymi 2 lekami). Pacjenci z postaciami postępującymi nie mają obecnie dostępu do żadnego refundowanego leczenia. Osoby z PPMS czekają na refundację leku, który jako pierwszy okazał się skuteczny w spowalnianiu lub hamowaniu tej formy SM. Obecnie przeżywamy rewolucję w leczeniu stwardnienia rozsianego. Jednym z nowych, wysoce skutecznych leków jest ocrelizumab – pierwsza cząsteczka, która wpływa na taką postać choroby, na jaką do tej pory nie było leczenia, czyli na postać pierwotnie postępującą, która stanowi ok. 10 procent wszystkich przypadków stwardnienia rozsianego – mówi prof. nadzw. dr hab. med. Mariusz Stasiołek podczas konferencji "Stwardnienie rozsiane 2019". I dodaje: Lek nie jest na razie refundowany, ale mam nadzieję, że wkrótce to się zmieni i zostanie wykorzystana pierwsza i jedyna do tej pory szansa na zmianę losu tych pacjentów.

Sytuacja osób z PPMS

Osoby z pierwotnie postępującą postacią SM diagnozowane są dłużej niż osoby z postacią rzutowo-remisyjną. PPMS to postać rzadsza, rozpoznawana na ogół znacznie później niż RRMS. Postać pierwotnie postępująca cechuje się systematycznym narastaniem niesprawności od początku choroby bez występowania rzutów. A postęp choroby jest dużo szybszy niż w postaci rzutowej. PPMS stanowi ok. 10% chorych na SM. Biorąc pod uwagę, że SM dotyka osób młodych, chcących pozostać aktywnymi zawodowo, brak leczenia skazuje ich na nieuchronny postęp choroby i konieczność wycofania się z rynku pracy. Są w znacznie gorszym położeniu niż osoby z inną postacią tej samej choroby (RRSM), którzy dzięki dostępnemu refundowanemu leczeniu mogą być aktywni zawodowo i społecznie. Jako osoba z PPMS do tej pory czuję się zostawiona sama sobie. Nie mam refundowanego leczenia, nie mam refundowanej rehabilitacji – mówi Anna Pietrasik, z pierwotnie postępującą postacią SM. I dodaje: Wiem, że w zeszłym roku zostało zarejestrowane leczenie na moją postać SM. Mam nadzieję, że wkrótce będę mogła z niego skorzystać i zatrzymać postęp mojej choroby.

Osoby z postaciami postępującymi niewidoczne dla systemu

Dla płatnika – Narodowego Funduszu Zdrowia – wszyscy chorzy na SM kryją się pod jednym kodem ICD10 tj. G35 bez względu na postać choroby, która ich dotyczy. A naprawdę jednak system „widzi” tylko część z nich, bo pewna grupa pacjentów – pacjenci z postępującymi postaciami SM – nie jest w ogóle leczona. Zmniejszające się koszty pośrednie w stwardnieniu rozsianym dotyczą tylko postaci rzutowej gdzie dostępne jest leczenie. Inwestycja w leczenie, a więc minimalizacja kosztów pośrednich, powinna dotyczyć jednak całej grupy pacjentów – również tych z postępującymi postaciami SM, obecnie niewidocznych dla systemu.