Szacuje się, że na akromegalię choruje w Polsce około 2 tys. osób, a co roku wykrywanych jest 140 nowych przypadków. Specjaliści jednak podejrzewają, że osób dotkniętych tą chorobą jest znacznie więcej, tylko nie zostali oni jeszcze zdiagnozowani. Chorują głównie osoby w czwartej i piątej dekadzie życia. Czas jaki przeciętnie upływa od momentu pojawienia się pierwszych objawów do chwili rozpoznania choroby to aż 7-9 lat. Dlatego tak ważne jest budowanie społecznej świadomości o charakterystycznych objawach nie tylko wśród lekarzy, ale i  wyczulenie opinii publicznej na ten temat.

Objawy, diagnoza, leczenie

Choroba wpływa na wzrost kości, ale także na tkanki miękkie, prowadząc między innymi do przerostu serca, tarczycy, wątroby i jelit. Zmienia się wygląd zewnętrzny – powiększają się nos, usta i język, rozrasta się żuchwa, prowadząc do przodozgryzu oraz zwiększenia odstępów między zębami. Dochodzi do powiększenia rąk i stóp, co zmusza chorych w okresie kilku lat do zmiany rozmiaru noszonych butów i rękawiczek na większy (u kobiet pierwszym sygnałem może być konieczność zmiany rozmiaru pierścionków). Chorzy skarżą się na bóle głowy i wzmożoną potliwość.

 

– Chorobę wykryto u mnie przypadkiem po 8 latach od pierwszych objawów- bardzo dobrze pamiętam ten moment, gdy w 2002 roku odwiedziła mnie dawna znajoma, która od razu zwróciła uwagę na mój powiększony nos. Dodatkowym objawem były bóle stawów, jednak zarówno zmiany w rysach twarzy jak i bóle stawów wiązałam z wiekiem oraz wcześniejszym problemami zdrowotnymi.  Po 2 latach od leczenia farmakologicznego guz został usunięty chirurgicznie bez powikłań – wspomina Renata (67lat), pacjentka.

 

Nadmierna produkcja hormonu wzrostu, spowodowana guzem przysadki mózgowej, prowadzi do rozwoju powikłań w wielu układach m.in.: krążenia (nadciśnienie tętnicze, niewydolność serca), oddechowym (uporczywe chrapanie i okresy bezdechu w czasie snu), pokarmowym (zaparcia i polipy jelita grubego), wewnątrzwydzielniczym (cukrzyca, powiększenie tarczycy i nadczynność tarczycy), kostno-stawowym (choroba zwyrodnieniowa stawów), nerwowym (bóle głowy).

Podstawową metodą leczenia jest operacja polegająca na usunięciu guza metodą mało inwazyjną – przez nos oraz leczenie farmakologiczne, które zmniejszające wielkość guza.

Zwróć uwagę na zmianę wyglądu!

Już 12 maja w ramach Ogólnopolskiego Dnia Wiedzy o Akromegalii zostanie zainagurowana kampania mająca na celu budowanie świadomości na temat objawów akromegalii, co przyczyni się do szybszej diagnozy choroby i tym samym usprawni jej leczenie. Na ulicach Warszawy pojawiają się specjalne mobilne instalacje zwracające uwagę na najbardziej charakterystyczne objawy akromegalii. Przeszkoleni edukatorzy będą informować przechodnich o akcji i uczulać ich by zwracali uwagę na zmiany zewnętrzne swojego ciała poprzez odpowiedź na 4 proste pytania: Czy zauważyłeś pogrubienie rysów twarzy, warg, nosa, uszu? Czy  Twoja obrączka/ pierścionek stały się za ciasne? Czy musiałeś zmienić rozmiar obuwia na większy? Czy zauważyłeś zmianę głosu, chrypkę, powiększenie języka? Akcja rozpocznie się na Placu Zamkowym o godz. 14:00.

12 maja zostanie również uruchomiona infolinia. Pod numerem 501 271 187 w godz.8.00-14.00 lekarz specjalista odpowie na wszystkie pytania dotyczące akromegalii.

 

Źródło i fot.: informacja prasowa Konkret PR